گزارش تصویری؛ جشن تولد زینب، دختر پروانه ای قمی (1)

 

جشن تولد زینب، دختر پروانه ای قمی به همت موسسه انوار آفتاب و با حضور گروه هنری کرامت متشکل از هنرمندان صدا و سیما و استان برگزار شد.

 

بیماری پروانه ای یا اپیدرمولیز بولوزا (EB) نوعی اختلال ژنتیکی پوستی است که با تشکیل تاول مشخص می شود. اغلب افراد مبتلا، این بیماری را از طریق ژن‌های معیوبی که از یکی از والدین یا هر دوی آن‌ها به ارث برده‌اند دریافت می‌کنند.

این بیماری واگیر ندارد و شیوع آن ۱ در ۵۰۰۰۰ است؛ شدت بیماری در مبتلایان پیشرونده و افزاینده است و حتی ممکن است به مرگ منتهی گردد.

بیماری «پروانه ای» بیماری خاص و دردناکی است که ناشی یک جهش ژنتیکی است که از بدو تولد تا پایان عمر همراه بیمار خواهد بود و هیچ التیامی برایش وجود ندارد. مگر آنکه بتوان با شیوه های گوناگون و پزهزینه از افزایش و دشواری های آن کاست.

 چهار نوع اصلی وجود دارد که زیر گروه های اضافی مشخص شده است. طیفی از شدت وجود دارد و در هر نوع ممکن است یکی تحت تأثیر خفیف یا شدید قرار گیرد. بیماری پروانه ای از یک ناراحتی جزئی که نیاز به تغییر برخی فعالیت ها دارد ، تا کاملاً ناتوان کننده و در بعضی موارد کشنده، متفاوت است. ضربه و اصطکاک باعث تشکیل تاول می شود.
تاول می تواند در هر سطح از سطح پوست، در حفره دهان ایجاد شود و در اشکال شدیدتر نیز ممکن است سطح خارجی چشم و همچنین دستگاه تنفسی، دستگاه گوارش و دستگاه ادراری تناسلی را درگیر کند.

در برخی از اشکال این بیماری، ایجاد زخمهای تغییر شکل دهنده و ناتوانی در تغییر شکل اسکلت عضلانی رخ می دهد. در حال حاضر، هیچ درمانی برای EB وجود ندارد. مراقبت های حمایتی شامل مراقبت روزانه از زخم ، بانداژ و مدیریت درد در صورت لزوم است.

 

برای دیدن گزارش تصویری دوم این مراسم تولد اینجا و فیلم اینجا کلیک کنید.

 

برای آشنایی با آسایشگاه سالمندان و معلولین انوار آفتاب اینجا و برای مشارکت و نیکوکاری اینجا کلیک کنید.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

جلال بیطرفان